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誰かの｢行きたい｣のために 情報の力でバリアを越える ｢WheeLog｣代表・織田友理子さん
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遠位型ミオパチー患者会の要望「ウルトラ・オーファンドラッグ」開発支援の法整備 議員立法推進へ！ （東京都）関連記事
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毎日に笑顔をプラスするWEBメディア【前編】バリアフリー地図アプリ開発者 織田友理子さんに聞く 希少疾病「遠位型ミオパチー」発症を経て、結婚・出産へ
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enmotakenawa777 - blog!!! 遠位型ミオパチー、署名のお願い
プレスリリース
別々の3疾患（神経核内封入体病・白質脳症を伴う眼咽頭型ミオパチー・眼咽頭遠位型ミオパチー）に共通する原因がヒトゲノムCGG塩基の繰り返し配列の異常伸長であることを解明
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研究してくださっている先生をお招きしDysferlinopathy（三好型、肢体型2B、前脛骨筋ミオパチー）講演会を開催いたしました。
Distal myopathy
Distrofia muscular distal
